Wyobraź sobie, że wsłuchujesz się w oddech swojego dziecka przez 24 godziny na dobę, bo w każdej chwili może się on zatrzymać…”
28 lutego 2023 r. o godz 19, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, w Centrum Spotkania Kultur w Lublinie odbędzie się wyjątkowy koncert charytatywny.
Jego organizatorzy chcą zwrócić uwagę na bardzo rzadka chorobę CCHS, zwaną klątwą Ondyny. Pacjenci dotknięci tą chorobą przestają oddychać,
gdy tylko zapadają w sen. Na scenie wystąpią wybitni artyści, między innymi: Gaba Kulka, Julia Marcell, Krystyna i Wojciech Cugowscy.
Będzie też zaprezentowany nominowany do Oskara film dokumentalny opowiadający o chorobie.
Dochód z biletów w całości zostanie przeznaczony na badania nad lekiem na tę ultra rzadką chorobę.
Szczegóły na stronie internetowej Centrum Spotkania Kultur.
http://zdejmijklatwe.org/pl/cchs/
https://www.spotkaniakultur.com/pl/node/4142
